بیماری میکروسفالی چیست؟ | وظایف پرستار کودک بیمار

بیماری میکروسفالی جزو نادرترین بیماری های عصبی می باشد که سالیانه درصد بسیار پایینی از نوزادان را درگیر خود می کند. کودکانی که به بیماری میکروسفالی مبتلا هستند، معمولاً نسبت به کودکان دیگر سایز سر آنها کوچکتر است. البته بعضی از کودکانی که به این بیماری مبتلا می شوند، ممکن است مغز آنها متناسب با سایز سرشان رشد کند. به همین دلیل این کودکان با مشکلات نارسایی مغزی هم روبه‌رو هستند. دلایل این بیماری و همچنین راه های تشخیص و درمان آن به شما کمک خواهد کرد تا در صورتی که با این مشکل مواجه شدید، بتوانید عملکرد صحیحی داشته باشید. در این مقاله از مجله ایبک قصد داریم به طور خلاصه به بررسی این بیماری بپردازیم.

بیماری میکروسفالی چیست؟

همانطور که در ابتدا برایتان گفتیم میکروسفالی بیماری است که سر کودک از حد انتظار بسیار کوچکتر باشد. در دوران بارداری مادر، سر کودک رشد می کند به دلیل اینکه مغز کودک رشد کرده ولی اگر میکروسفالی رخ بدهد در این شرایط یعنی مغز کودک در شکم مادر رشد نکرده است و یا بعد از تولد رشد مغز متوقف شده است. در نتیجه باعث می شود اندازه سر هم کوچکتر باشد.

میکروسفالی یک بیماری منفرد بوده یعنی اینکه بدون نقص مادرزادی ممکن است اتفاق بیفتد یا احتمال دارد در ترکیب با سایر نقص‌های مادرزادی به وجود بیاید. بیماری میکروسفالی بیماری شایعی نیست. محققان گفتند که تقریباً از هر ۸۰۰ تا ۵۰۰۰ کودک یک نوزاد با این بیماری متولد می شود.

میکروسفالی شدید چیست؟

میکروسفالی شدید نوع شدید تر و جدی تر این بیماری است که سر کودک بیشتر از حد کوچک است. بیماری میکروسفالی شدید احتمال دارد منجر به رشد نکردن مغز کودک در دوران بارداری شده و یا مغز شروع به رشد بکند ولی بعد از بارداری آسیب ببیند.

علایم بیماری میکروسفالی چیست؟

اکثر پزشکان اعتقاد دارند که کوچک بودن سر نوزاد می تواند نشانه بیماری میکروسفالی در کودک باشد. البته کوچک بودن مقیاس سر را باید نسبت به استاندارد بسنجید. بنابراین هر کوچک بودن جزئی را به عنوان بیماری میکروسفالی نباید در نظر بگیرید. علاوه بر کوچک بودن سر، نشانه های دیگری هم وجود دارد که می تواند شما را متوجه وجود این بیماری در کودک بکند. این نشانه ها عبارتند از:

1. کم توانی ذهنی و اختلال در یادگیری
2. تأخیر در تکلم
3. تشنج های مکرر و شدید
4. کندی در یادگیری عملکردهای فیزیکی و جسمی
5. اختلال عملکرد های ذهنی و کندی یادگیری
6. جثه کوچک نسبت به سن
7. مشکلات بینایی
8. اختلالات شنوایی در کودک
9. وجود مشکل در غذا خوردن
10. مشکلات بلع
11. وجود مشکل در تعادل
12. مشکل در هماهنگی های حرکتی
13. بیش فعالی
14. لرزش های بازوی دست و پا
15. اسپاسم های عضلانی در کودک
16. گریه های بلند و شدید کودک

امکان دارد این مشکلات خفیف و یا شدید باشد ولی چیزی که اهمیت دارد این است که این مشکلات معمولاً مادام‌العمر هستند. از آنجایی که مغز کودک کم رشد و کوچک شده است نوزاد با میکروسفالی شدید، نسبت به نوزادانی که دارای میکروسفالی خفیف می باشند، بیشتر با این مشکلات روبرو هستند. میکروسفالی شدید می‌تواند زندگی کودک را هم تهدید کند. باید بگوییم که نمی‌توان پیش‌بینی کرد که این کودکان با چه مشکلاتی در آینده روبرو می شوند. نوزادانی که به این بیماری مبتلا هستند اغلب نیاز به پیگیری های دقیق و معاینات منظم دارند و حتماً باید رشد و نمو آنها کنترل شود.

وظیفه پرستار کودک

پرستار کودک می تواند در نگهداری از کودکی که دچار بیماری میکروسفالی شدید است، به شما کمک کند. این بیماران همانطور که گفتیم نیاز به مراقبت های زیادی دارند و باید حتماً رشد و نمو آنها کاملاً کنترل شود و پرستار کودک می تواند در این زمینه کمک زیادی به شما بکند زیرا تخصص و مهارت های زیادی در این زمینه دارد.

چگونه می توان بیماری میکروسفالی را تشخیص داد؟

تشخیص این بیماری به شرایط بیمار بستگی دارد. امکان دارد این بیماری در دوران بارداری و یا حتی بعد از تولد کودک صورت بگیرد. در سه ماه آخر بارداری اندازه دور سر جنین را اندازه گیری می کنند که این کار در سونوگرافی انجام می گیرد و این اصلی ترین راه تشخیص بیماری میکروسفالی به وسیله پزشک است. بعد از اینکه کودک متولد شد، بر اساس جدول استاندارد دور سر کودک را اندازه گیری می کنند. پزشک برای اینکه از تشخیص خود مطمئن شود ام آر آی و سی تی اسکن تجویز می کند.

۱- تشخیص بیماری میکروسفالی در دوران بارداری

همان طور که گفتیم میکروسفالی را می توان در دوران بارداری با آزمایشاتی مانند سونوگرافی که تصویر کامل بدن جنین را نشان می دهد، تشخیص داد. برای مشاهده این بیماری در دوران بارداری مادر، باید آزمایش سونوگرافی در اواخر سه ماهه دوم و یا در اوایل سه ماهه سوم انجام بگیرد برای اطلاعات بیشتر در این مورد می توانید با پزشک خود مشورت کنید.

۲- تشخیص بیماری میکروسفالی در بعد از تولد

برای اینکه این بیماری بعد از تولد نوزاد تشخیص داده شود، پزشک فاصله اطراف دور سر نوزاد را اندازه گیری می کند که به آن اندازه دور سر می گویند. سپس این اندازه گیری انجام شده را با استانداردهای جمعیت از جهت سن و جنس مقایسه خواهد کرد. میکروسفالی به عنوان اندازه گیری دور سر هم تعریف می شود که در نوزادان هم جنس و هم سن، مقدار دور سر این نوزادان کوچکتر از مقدار معین می باشد.

مقدار اندازه گیری برای این بیماری معمولاً بیشتر از دو انحراف استاندارد SD زیر متوسط می باشد. البته امکان دارد که کمتر از صدک ۳ تعیین شده باشد و این یعنی سر کودک در مقایسه با کودکان هم جنس و هم سن خود کوچکتر است.

لزوم اندازه گیری دقیق دور سر نوزاد

همانطور که گفتیم تشخیص میکروسفالی می تواند با اندازه گیری دور سر HC بعد از تولد تعیین شود. اگرچه این اندازه‌گیری‌ها ممکن است تحت تأثیر عوامل مرتبط به زایمانی و یا فشار باشد ولی اندازه گیری باید حتماً در روز اول زندگی انجام بگیرد.

فقط باید به این موضوع مهم دقت کنید که اندازه گیری دور سر باید به دقت انجام شده و حتماً ثبت شود. اگر در ۲۴ ساعت اول زندگی این اندازه گیری انجام نشود باید حتماً در اسرع وقت دور سر نوزاد بعد از تولد را اندازه بگیرید. اگر پزشک مشکوک به وجود بیماری میکروسفالی بود آنگاه باید برای تأیید تشخیص خود، چند آزمایش دیگر هم انجام دهد. مثلاً آزمایشات خاصی مانند تصویر برداری با تشدید مغناطیسی، اطلاعات مهمی را در مورد ساختار مغز کودک به پزشک می دهد و پزشک متوجه می شود که نوزاد متولد شده در دوران بارداری مادر، دچار عفونت بود یا خیر؟ اندازه گیری دور سر می تواند خدمات بهداشتی ارائه داده تا پزشک بتواند به دنبال مشکلات دیگری که امکان دارد وجود داشته باشد، بگردد.

درمان بیماری میکروسفالی چگونه انجام می شود؟

همانطور که در ابتدا هم گفتیم این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط می توان علائم آن را کنترل کرد. در ادامه می خواهیم راهکارهای درمانی و راه های کنترل علائم را که برای این مورد به کار می رود بررسی کنیم:

۱- دارو درمانی

دارو درمانی این امکان را به پزشک می دهد که بیماری را کنترل کرده و شدت بعضی از علائم این بیماری را کاهش دهد مانند تشنج و همچنین بیش فعالی که از راه دارو درمانی انجام می شود.

۲- جراحی

امکان دارد پزشک تشخیص بدهد که نیاز به جراحی است. جراحی برای باز کردن درزهای جمجمه انجام می شود که از بسته شدن زودتر این درز جلوگیری می کند و به مغز کودک امکان رشد می دهد.

۳- توانبخشی

جلسات توانبخش می‌تواند به کودک شما کمک کند تا از توانایی های خود برای کنترل کردن این شرایط استفاده کند. به این صورت یادگیری کودکان بهبود پیدا می کند. توانبخشی کودکی که مبتلا به بیماری میکروسفالی است شامل موارد زیر می باشد:

• گفتار درمانی
• کاردرمانی
• شنوایی سنجی
• بینایی سنجی
• فیزیوتراپی

بیماری میکروسفالی امکان دارد شدید و یا حتی خفیف باشد به همین دلیل گزینه های درمانی برای این بیماری متغیر است. نوزادانی که با میکروسفالی خفیف به دنیا می آیند معمولاً به جز اندازه کوچک سر، مشکل دیگری ندارند و این نوزادان حتماً باید تحت نظر پزشک بوده و معاینات معمول مربوط به رشد و نمو روی آنها انجام بگیرد.

عوامل خطرزا در بیماری میکروسفالی

دلایل بروز این بیماری معمولاً ناشناخته است ولی بعضی از نوزادان به دلیل تغییر در ژن دچار میکروسفالی می شوند. دلایل دیگری که می تواند باعث بیماری میکروسفالی شدید شود عبارتند از:

•  ایجاد عفونت هایی در دوران بارداری مانند سیتومگالوویروس یا توکسوپلاسموز و سرخچه
• سوء تغذیه شدید به این معنی که دچار کمبود مواد مغذی شود.
•  قرارگیری در معرض مواد مضری مثل مواد شیمیایی سمی، داروهای خاص و یا الکل
• قطع شدن جریان خون در مغز کودک در هنگام رشد
• بعضی از نوزادانی که به این بیماری مبتلا هستند ممکن است مادر آنها در هنگام بارداری به ویروسی به نام زیکا آلوده شده باشند.

دانشمندان می گویند که شواهد زیادی وجود دارد که نشان می‌دهد عفونت ویروس زیکا در دوران بارداری مادر می تواند باعث بیماری میکروسفالی و همچنین نقص های شدید مغزی کودک شود. همچنین دانشمندان در حال مطالعه در روی نقص‌های مادرزادی مثل میکروسفالی و روش پیشگیری از این بیماری ها هستند. اگر شما باردار هستید و یا می خواهید باردار شوید، حتماً باید با پزشک در مورد راه های جلوگیری از این بیماری ها صحبت کنید.

سخن پایانی

نوزادانی که به میکروسفالی شدید مبتلا هستند نیاز به مراقبت و تمرکز مدیریت دارند. متخصص اطفال در ابتدای زندگی کودک، باید به او کمک کند تا بتواند توانایی های فکری و جسمی خود را بهبود ببخشد. می توانید در این زمینه از پرستار کودک که دارای تجربیات کافی در این زمینه است کمک بگیرید.